Texto facilitado por los firmantes del proyecto. Debe tenerse en cuenta que solamente podrá ser tenido por auténtico el texto publicado en el respectivo Trámite Parlamentario, editado por la Imprenta del Congreso de la Nación.

Artículo 1.- Créase el programa nacional de ayuda al enfermo celíaco en el ámbito del territorio nacional.

Artículo 2.- Será autoridad de aplicación de la presente ley, el Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Desarrollo Social y el Ministerio Educación, Ciencia y Tecnología

a) Facilitar mejores condiciones de vida a los enfermos celíacos y sus familias.

b) Mejorar los procedimientos de sospecha, diagnóstico, seguimiento y tratamiento de los enfermos celíacos mediante programas de formación continua de pacientes y profesionales sanitarios con especial prioridad a la atención primaria de la Pediatría y Gastroenterología, que son las áreas de formación especifica en lo concerniente a esta enfermedad, elaborando guías de difusión de buena práctica clínica en colaboración con Sociedades Científicas.

c) Realizar programas de estudios epidemiológicos que permitan el mejor conocimiento de la celiaquía, su verdadera incidencia y su prevalencia en la población argentina , así como conocer las variables sociales y sanitarias que permitan mejorar las estrategias vinculadas al abordaje de la enfermedad.

d) Creación de programas nacionales de control de los alimentos destinados a enfermos celíacos mediante:

1) control analítico de materias primas y productos elaborados con destino a pacientes celíacos para verificar la composición de los mismos y sus respectivos etiquetados.

2) implementación de programas de control de la industria alimenticia y de sus materias primas y flujos de producción que garanticen la existencia de la no contaminación cruzada.

e) Garantizar la atención médica y gratuita mediante el diagnóstico y tratamiento a los enfermos que no posean recurso y carezcan de cobertura social.

f) Apoyar y coordinar toda actividad inherente a la celiaquía con entidades privadas sin fines de lucro creadas o a formarse siempre orientadas a tal fin.

Artículo 4.- Incorpórese dicha patología a las prestaciones del PMO E. En cuanto a su diagnóstico, pronóstico y tratamiento, obligatoriedad de parte de las obras sociales y empresas de medicina prepaga de la cobertura total sin coseguro alguno de la enfermedad celíaca y sus complicaciones.

Artículo 5.- Asegúrese el stock de alimentos y medicamentos que cubran los requerimientos nutricionales y farmacológicos para el tratamiento de la enfermedad celíaca y sus complicaciones, atendiendo la provisión de aquellos alimentos libres de trigo, avena, cebada y centeno, (Alimentos libres de TACC), implementando la medicación vitamínica y reconstituyente indispensable para su tratamiento .

Esta provisión tendrá que ser de alcance nacional para que en regiones alejadas de los grandes centros urbanos se asegure la existencia de los alimentos y medicamentos empleados en esta enfermedad.

Artículo 6.- El Ministerio de Salud, a través del órgano que crea conveniente, regulará las medidas pertinentes a asegurar la entrega de dietas libres de gluten o comida elaborada para niños y adultos celíacos, en todo establecimiento público donde se entreguen viandas de alimentos (comedores escolares, colonias de vacaciones, comedores en lugares de trabajo, geriátricos, hogares de ancianos, establecimientos de salud, institutos de salud mental, institutos de menores, penitenciarías, comisarías, etc.),

Artículo 7.- En aquellos establecimientos de venta de alimentos al público como autoservicios, bufetes, kioscos o bares de las terminales de ómnibus, de trenes, aeropuertos , puertos y estaciones de servicios ubicados en rutas provinciales y nacionales deberán contar con un stock mínimo de provisión de productos aptos para enfermos celiacos.

Artículo 8.- Agréguese a la currícula de los docentes información acerca de la enfermedad celíaca y de sus requerimientos dietéticos.

Artículo 9.- Organícese un registro de información con el fin de llevar un control estadístico de la enfermedad, distribución geográfica y confección de un carnet que lo identifique como celíaco a fin de implementar políticas públicas asistenciales.

Artículo 10.- El Ministerio de Salud en coordinación con el Ministerio de Desarrollo Social y el Ministerio de Educación , Ciencia y Tecnología establecerán líneas de apoyo económico a las familias de menor poder adquisitivo en cuyos senos familiares a su cargo existan enfermos con patología celíaca.

Artículo 11.- Aplíquese sistemas de incentivos fiscales a empresas e industrias que fabriquen alimentos libres de gluten sobre los productos empleados para la celiaquía.

Artículo 12.- El gasto que demande el cumplimiento de la presente ley, será atendido con recursos del Presupuesto Nacional.

Nº de Expediente	4496-D-2006
Trámite Parlamentario	108 (11/08/2006)
Sumario	CREACION DEL PROGRAMA DE APOYO AL ENFERMO CELIACO EN EL AMBITO DEL MINISTERIO DE SALUD.
Firmantes	ACUÑA KUNZ, JUAN ERWIN B. - GIUBERGIA, MIGUEL ANGEL - CAMBARERI, FORTUNATO RAFAEL - MORINI, PEDRO JUAN - MARTINEZ, JULIO CESAR - KRONEBERGER, DANIEL RICARDO - GIUDICI, SILVANA MYRIAM - HERNANDEZ, CINTHYA GABRIELA.
Giro a Comisiones	ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA; EDUCACION; PRESUPUESTO Y HACIENDA.

FUNDAMENTOS

Señor presidente:

La enfermedad celiaca consiste en una intolerancia permanente al gluten, proteína presente en algunos cereales como el Trigo, Avena, Cebada y Centeno (TACC) y lo que produce en individuos predispuestos genéticamente, una lesión severa atrófica en las vellosidades del intestino delgado.

De esta forma, se produce un serio defecto en la absorción y utilización de los nutrientes (proteínas, grasas, hidratos de carbonos, sales minerales oligoelementos y vitaminas), a todo nivel del tracto digestivo con repercusiones clínicas y funcionales muy variables.

Esta enfermedad afecta a niños y adultos y se observa en nuestro país en uno cada 150 habitantes. (Cifras idénticas a las observada en Europa especialmente España e Italia)

Consta de distintas formas clínicas de presentación

* MANIFIESTA

- Florida: SMA Agudo, las 3 "D": Diarrea, Distensión, Desnutrición,

- Florida: SMA Crónico: Baja Talla Comparativa (BTC) y Signos Carenciales (SC) en piel mucosas y faneras.

- EC Con Enfermedades Asociadas: inmunodeficiencias, enfermedades auto inmunes , enfermedades del colágeno y genéticas.

- Mono u oligosintomáticas.

* SILENTE: Asintomáticos. Familiares directos y hallazgos de screening

* LATENTE: haber sido celíaco confirmado mediante biopsias, pruebas terapéuticas y desafíos y no presentar en la actualidad atrofia vellositaria con la ingesta regular de gluten, manteniendo integridad del epitelio intestinal y buen estado general.

* POTENCIAL: Tener los marcadores genéticos, el ambiente para desarrollar y no padecerla.

El establecimiento de una dieta exenta del gluten de TACC durante toda la vida es el único tratamiento posible de esta enfermedad. En el caso de no cumplirse esta dieta el enfermo celiaco aumenta el riesgo de padecer serios trastornos nutricionales y los asociados a patologías autoinmunes. Destacamos entre ellas a la desnutrición infantil y del adulto, anemias resistentes a los tratamientos convencionales, amenorrea, abortos espontáneos e infertilidad, dificultad en el amamantamiento del niño, así como nacimientos de niños de bajo peso. Trastornos de la coagulación por déficit de absorción de la vitamina K, signos carenciales en piel y faneras tales como piel seca, (susceptible de infecciones) caída del pelo, uñas frágiles y quebradizas y lesiones en las mucosas. También se ven facilitadas las llamadas enfermedades autoinmunes (rara en niños pequeños, mas observada en jóvenes y muy frecuentes en adultos) como tiroiditis, hepatitis autoinmunes , dermatitis ampollar de Duhring, artritis reumática, hepatitis crónicas que pueden evolucionar a la cirrosis y eventualmente cánceres del tracto digestivo, "pareciera que una prolongada exposición al gluten en estos pacientes aumentara la prevalencia de estas entidades". También se ha comunicado y cada vez mas frecuentemente síndrome cerebeloso, atáxico y trastornos de conducta como cuadros depresivos, psicóticos y autismo. Por ultimo y por los serios efectos nutricionales se puede ver enfermedades óseas como osteopenia y osteoporosis así como facilidad para las fracturas ante traumas de poca importancia o envergadura.

Se estima, como ya hemos dicho que la frecuencia de aparición de la enfermedad celíaca esta en el orden de uno cada 150 personas tomando como fuente el trabajo realizado por Gómez JC, Selvaggio GS, Viola M, Pizarro B, La Motta G, de Barrio S et al. Prevalence of celiac disease in Argentina: screening of an adult population in the La Plata area. Am J Gastroenterol 2001; 96: 2700-4.

Esta estimación nos estaría hablando de que en nuestro país habría 240.000 posibles celíacos. Y sabemos que por 1 que tiene sintomatología florida hay 9 que se presentan en forma oligo o asintomático. Dicho de otro modo, habría 24.000 personas con padecimientos severos y evidentes y 216.000 que estarían presentando mínimas molestias o ninguna.

En consecuencia, la atención integral de esta enfermedad y sobre todo su detección, son armas vitales que contribuyen en forma definitiva a controlar las posibles consecuencias, haciendo necesario un mayor conocimiento de la enfermedad celiaca por parte del personal medico.

El gluten esta presente en el 70% de los alimentos manufacturados así como en aquellos industrializados en donde se utiliza esta harina como aglutinante o espesante y en el 100 % de los productos panificados con harina de trigo. Pongamos como ejemplo productos habituales en el comercio de la alimentación como salsas de tomates, postres lácteos, puré de papas, golosinas, chocolates, embutidos, jugos de frutas y frutas "naturales" en lata, sin que hasta hoy exista obligatoriedad en el

etiquetado por parte de los fabricantes de indicar la presencia de gluten en estos alimentos.

Sabemos que etiquetar un producto con sus componente es un legítimo derecho del consumidor y por lo mismo debe ser una obligación del fabricante, más aún teniendo en cuenta que este tema en el celiaco puede ser un problema de salud y aun de vida o muerte.

Existen productos sustitutivos que se comercializan como alimentos sin gluten pero en ocasiones hay evidencia de que algunos de estos productos tienen trazas de gluten que son perjudiciales para estos enfermos.

Agreguemos que estos productos exentos de gluten tienen un precio por demás elevado que los alimentos convencionales, lo que significa, sin duda alguna, una dificultad añadida para el celíaco. Estos productos son considerados comúnmente como de primera necesidad: Harinas, pan, pastas y galletas. Por citar algunos en diferencia de precios.

a) Harina con gluten 1 Kg. $1,00 Harina SIN TACC premezcla 1 Kg $ 8

b) Fideos con gluten 1 paquete $2,50 Fideos SIN TACC un paquete $8

c) Alfajor con gluten unidad 0,8 a 1$ Alfajor SIN TACC unidad $3

Por otra parte los enfermos celiacos en etapa escolar aumentan las dificultades para que los mismos cumplan con la dieta en los comedores escolares ya que hoy no existe obligatoriedad por parte de los responsables de dichos establecimientos de proporcionarles un régimen dietético adecuado a la celiaquía y estos deberán llevar la comida preparada al establecimiento.

En síntesis, el régimen dietético de la celiaquía es fácil de indicar y difícil de cumplir.

Actualmente la medición de anticuerpos específicos en sangre EmA (endomisio) o tTG (transglutaminasa tisular) y la biopsia intestinal confirman acertadamente el diagnostico. No existiendo a la fecha tratamiento farmacológico alguno que trate definitivamente la enfermedad limitándose el tratamiento sólo al cumplimiento estricto de la dieta libre de gluten que mejora sustancialmente este padecimiento entendiendo como verdadero fármaco a los alimentos que tienden a mejorar definitivamente esta patología.

Finalmente Sr. Presidente estos problemas diarios de la gente que no tolera "el pan nuestro de cada día" contribuyen negativamente al desconocimiento social de esta enfermedad que muchas veces queda librada a la buena voluntad de los propios enfermos y al apoyo de su familias es por eso que expongo a consideración de esta Honorable Cámara el presente proyecto de Ley..